INTERVISTA
La donatrice dimenticata
fra scienza e ingiustizia
La scrittrice Rebecca Skloot
Durante un intervento, negli anni Quaranta,
le fu asportata una porzione di tessuto.
Quelle cellule hanno continuato a riprodursi
e sono state alla base
di alcune fondamentali scoperte della medicina.
Lei morì in povertà.
La scrittrice Rebecca Skloot le ha dedicato un libro.
E buona parte della sua vita.
Fra reportage e romanzo storico
di MARIO DE SANTIS
"PERCHE' mia madre è stata la base per la scoperta di farmaci che io non mi posso permettere?". Se lo chiede Deborah, la figlia di Henrietta Lacks. Ovvero la protagonista di una storia da film, ma drammaticamente reale, che ha come teatro la Virginia degli anni Quaranta-Cinquanta. Una donna, nera, nel reparto riservato ai coloured del John Hopkins Hospital di Baltimora, viene sottoposta a un intervento per un tumore all'utero. Le viene asportata - senza consenso - una porzione di tessuto che conteneva le cellule che, senza che allora nessuno potesse immaginarlo, avrebbero cambiato la storia della medicina. A Henrietta Lacks il tumore non lasciò scampo. Morì nel 1951, in miseria, lasciando cinque figli. Quelle cellule continuarono a vivere. E a riprodursi. Moltiplicandosi a miliardi, ancora fino a oggi. Un ricercatore ha stimato che ve ne siano cinquanta tonnellate, raccolte in centinaia di migliaia di provette. Sono le cellule HeLa sulle quali, in sessant'anni, sono stati compiuti gli esperiementi che hanno condotto alla maggior parte delle scoperte fondamentali per l'umanità, da quelle sul cancro a quelle sul dna o la polio, da quelle su moltissimi farmaci a test fatti addirittura sulla Luna.
Una scoperta eccezionale, una storia straordinaria. Che rivive grazie a The immortal life of Henrietta Lacks, La vita immortale di Henrietta Lacks (in Italia per Adelphi) un libro frutto di un'inchiesta giornalistica condotta dalla trentenne americana Rebecca Skloot, scrittrice e giornalista scientifica con numerosi
riconoscimenti e pubblicazioni all'attivo. Un reportage scientifico e anche un romanzo storico sulle vicende di una donna e della sua famiglia attraverso le stagioni drammatiche della discriminazione razziale. Henrietta non trasse mai alcun vantaggio dalla sua vicenda. "Era una negra che morì poco dopo", è tutto quel che seppe dire un docente di chimica alla Skloot, quando era studentessa e sentì parlare per la prima volta delle HeLa. Da allora questa storia è diventata la sua ossessione. Per oltre dieci anni ha raccolto informazioni, materiali, testimonianze. Poi il libro, divenuto caso editoriale, storia umana commovente e inchiesta sui paradossi della scienza. Che ha reso giustizia, almeno sul piano morale, a una donna cui tutti dobbiamo qualcosa.
Rebecca Skloot, partiamo dal paradosso: grazie a un'ingiustizia nei confronti di un essere umano, è stato fatto del bene all'umanità. Questo attenua in parte la condanna del modo in cui è stata trattata Henrietta?
"Per la famiglia Lacks è stato un trauma e un dolore durato cinquanta anni. Io sono molto contenta che grazie al mio libro ora gli scienziati, ma non solo, tutti quelli che hanno conosciuto la storia, abbiano potuto conoscere questo dolore e ringraziare pubbilicamente Henrietta e la sua famiglia (l'autrice continua a essere in contatto con la figlia Deborah, ndr). Comunque mancano ancora regole chiare di fronte a situazioni di questo tipo. Intorno al libro si è animato un movimento di opinione che chiede chiarezza, nuove leggi, rispetto della privacy oltre che controllo sui comportamenti degli scienziati nei confronti delle persone coinvolte in cure e ricerche scientifiche".
Come è cambiata la sua vita dopo aver incontrato la storia di Henrietta?
"Henrietta è diventa parte integrante della mia vita, ho sentito parlare di lei quando avevo sedici anni, ho iniziato a scrivere il libro che ne avevo venti e l'ho finito quando ne avevo trenta. Ha occupato gran parte della mia vita. Con la scienza, poi, ho sempre avuto un trapporto positivo, che non è mutato. Qualche cambiamento c'è stato sul piano religioso. Io sono cresciuta in una famiglia laica, sono atea mentre la famiglia di Henrietta non solo era credente, ma in famiglia avevano concezioni quasi animiste e sostenevano che la madre si fosse reincarnata nelle sue stesse cellule per poter fare del bene, come un angelo. Scrivendo questo libro mi sono accostata per la prima volta a una Bibbia, alla messa, ho assistito a riti di guarigione. Sono entrata in contatto con la fede. Di solito scienza e fede si contrappongono mentre nella famiglia Lacks ho visto come le due cose possano convivere. Loro alla fine non hanno fatto causa al John Hopkins né agli scienziati, né si sono opposti sul piano morale a che gli esperimenti andassero avanti. Però continuano ad avere le loro convinzioni".
Leggendo questa storia viene da porsi la stessa domanda che la famiglia Lacks si è posta, dopo aver visto la diffusione delle cellule: possiamo dire che Henrietta è viva?
"Alcuni lettori, più vicini alle ragioni della scienza, diranno che sono solo cellule, per altri varrà l'argomento che il dna è nelle cellule e forse saranno più inclini a pensare che è viva. Penso che la risposta abbia a che fare con la definizione che ognuno di noi dà della vita e della morte. Questa è una situazione senza precedenti: se noi ci tagliamo un dito e un po' di nostre cellule cadono su un tavolo, le cellule muoiono, mentre quelle di Henrietta sono vive. Sono uniche. Anche per me la risposta ancora non è definitiva: da scienziata sarei portata a dire che non è viva, sono solo cellule eccezionali... però ho trascorso molto tempo con i Lacks e a questo punto anche per me in qualche modo Henrietta è viva".
Ci sono molte storie collaterali nel libro. Colpisce quella di Alexis Carrell, l'uomo che ha isolato le cellule nel 1916: una personalità strana, con mire eugenetiche, autoritarie. Se poi si pensa anche agli esperimenti nazisti, sembra che l'evoluzione della scienza sia sempre a rischio ombre...
"Una delle cose che anche la storia delle cellule HeLa insegna è che la scienza cambia molto rapidamente. Quando fu fatto il prelievo a Henrietta non avevano alcuna idea di cosa fosse il dna, tutto si fermava alle cellule. Non c'erano ancora i meccanismi, anche economici, che oggi sono dietro alla ricerca scientifica. Certo, in tutta questa storia il punto fermo è e deve restare la salvaguardia del paziente. Ma l'importante è che la paura non fermi la scienza. Regole sui comportamenti, rispetto della persona non significa limitare gli esperimenti. Oggi un medico ha l'obbligo di informare sullo stato della ricerca, sui tempi di cura e su quello che verrà fatto per curare il paziente in modo che quest'ultimo possa scegliere".
E ora che il libro è finito, dopo dieci anni in compagnia di Henrietta?
"Il capitolo non si chiude. Con i libro continuo a lavorare moltissimo, faccio incontri, soprattutto nelle scuole. E ne verrà tratto un film, sto lavorando alla sceneggiatura. Insomma, Henrietta resta con me".
(18 settembre 2011)
Rep