Oggi ho imparato questa nuova parola.
Me l'ha "sparata in faccia" un dottore ematologo
(a dire il vero con molto molto tatto).
Spiegandomi pure che la chemioterapia è inevitabile.
Questo significa ovviamente per me
niente più concerti, niente più basso, niente più birreria, niente più calcetto, niente più ammucchiate musicali......
mi si prospetta un periodo di clausura.
No, non sono io il soggetto....
magari!
Se solo avessi potuto barattare questo malaccio,
io ne avrei voluti 10...20..5000 di questi orrori
...liberando lui....
Dopo una settimana esatta dall'intervento del mio pargoletto SYD (5 anni),
finalmente ci hanno chiamato per andare là,
perchè le risposte erano pronte
(ma volevano parlarci di persona).
Dall'analisi effettuata sul campione estratto dal collo,
si tratta proprio di questo cazzo di "Linfoma di Hodgking"
.....che ho cercato in internet e ho scoperto che si può chiamare in altri 2000 modi ancora più brutti...
Per Syd che già era terrorizzato dall'ospedale e dall'intervento di una settimana fa, questo vuol dire nuovi incubi, nuove analisi, tac, chemioterapia, insonnia, terrore, pazzìa, stress....
A soli 5 anni, ma che male ha fatto?
Si dice che i gatti abbiano sette vite.
Non sò di quante vite siano dotati gli esseri umani.
Ma sò per certo che io oggi ne ho persa una.
Scusate per lo sfogo, ma almeno per ora
non avrei mai avuto il coraggio di parlarne di persona con qualcuno.
Ciao a tutti....
e AUGURI!
fate una BUONA PASQUA
.....voi che potete.
Io sono davvero morto....
e non risorgerò certo domenica....
semmai più in la..... (dopo i primi 4 mesi di chemio?)
S.P.erodisì

Ciao superpapa'....sono sconcertata, e' difficile trovare le parole giuste per risponderti ma, dopo tanto silenzio, scrivo perche' il tuo messaggio non puo' restare senza almeno una piccola (spero!) incoraggiante risposta. Tu che hai sempre una parola per gli altri adesso hai bisogno di noi. Sono stata operata poco piu' di sei mesi fa, ma tu lo sai benissimo (quel giorno mi hai mandato gli auguri via sms e ti giuro che mi hanno fatto tanto piacere tanto piu' erano inattesi). Ho molti piu' anni del tuo piccolo pargoletto eppure me la facevo addosso dalla paura quindi posso capire come si sentira' lui e come ti senti tu che lo vedi soffrire e vorresti essere al posto suo. E' brutto, non ci sono altre espressioni che possono rappresetare le emozioni e le sensazioni di quei momenti e l'incertezza di fronte a cui ti mette la vita. E' terribile. Guardi tutto con occhi diversi (il mio dottore non ebbe tanto tatto con me ma la sua sincerita' mi e' servita per capire meglio e non soprassedere), senti tutto con uno spessore e una profondita' diversa, tutto intorno a te cambia e il pensiero con cui devi imparare a convivere e' solo quello: la malattia. Il mio non era linfoma ma prima di operarmi non sapevo proprio cosa poteva essere e le ipotesi (ovviamente) riguardavano anche i tumori peggiori, e quindi mi sono informata su tutte le varie (tante) possibilita'. Ho preso informazioni da persone che conosco e avevano gia' subito operazioni chi per una cosa chi per una'altra ( strano quante persone conosco operate). Il migliore amico di mio fratello, sei anni piu' piccolo di me, un fratello anche lui praticamente, mi ha informato sulla sua operazione, lui e' stato operato per un Hodgkin 5 anni fa quindi all'eta' di 19 anni. Sentirsi raccontare la malattia da chi l'ha vissuta e' diverso dal leggerla su internet o da un libro. Loro ti dicono proprio quello che vuoi sapere della malattia, solo quello che ti interessa, come ti sentirai un momento prima di entrare in sala operatoria e come ti sentirai un minuto dopo che sarai uscito, quanti punti ti metteranno e se ti faranno male, quanto tempo ci vorra' prima di poter tornare a giocare a pallone. Dal momento in cui ho parlato con questo ragazzo io non ho avuto piu' paura di quello che da li a due giorni mi aspettava. Lui aveva dovuto fare tutto, la radio, la chemio, si ricordava i sintomi della prima seduta della seconda, quanti capelli gli erano caduti, quanto era dimagrito. Quello che mi ha affascinato del suo racconto era la serenita' con cui ne parlava, come se non avesse mai avuto paura di quello che gli era successo, e lui mi assicurava che non ne aveva mai avuta. Tra tutte le persone con cui ho parlato lui e' stato l'unico (anche se il piu' giovane) a non farmi aumentare la paura di quello che poteva succedere ( non avevo tanta paura dell'operazione quanto delle eventuali terapie successive)ma anzi a farmi affornatare tutto in modo piu' tranquillo. Chi aveva sofferto prima di me altre pene e altri problemi mi ha insegnato standomi vicino a vedere l'ospedale come un grande luna park, dove tutto diventa gioco e magia. Tutte queste chiacchiere vogliono significare solo che non devi avere paura, ne tu ne tua moglie e se puoi non farne avere neanche al tuo piccolo. Lo so che e' difficile ma ci si puo' riuscire e tu lo devi fare proprio per lui. La malattia esiste e quando ti colpisce non si puo' ignorarla e tanto meno fare in modo che lei divori la nostra vita. Si deve reagire e tu hai sia la forza che il dovere di farlo. E' piccolo il tuo Cyd, non merita di iniziare a soffrire cosi' giovane,non dovrebbe cominiciare cosi' piccolo a sentire in bocca il sapore metallico della vita che ti si ritorce contro, lui dovrebbe conoscere solo il sapore dello zucchero filato e del cioccolato caldo coi biscotti, non dovrebbe neanche conoscere l'odore aspro di disinfettante d'ospedale, ma annusare rose e margherite nei prati mentre gioca a pallone...lo so la vita e' ingiusta ma per questo non so darti ne una spiegazione ne una soluzione....
In bocca al lupo grande papa', tienici informati e sfogati ogni volta che ne avrai bisogno...un abbraccio forte al tuo piccolo.
Laura

Ciao superpapà,voglio usare anch'io il nome trovato da Laura e anch'io,che non scrivo più da tanto,mi sento di intervenire...mi dispiace veramente tanto.Mi sembrano interessanti le osservazioni di laura su questo suo amico,proporrei di mettervi in contatto in qualche modo.Vi verremo a trovare.un bacio sofia.

..tutte le parole mi sembrano inutili ma sento che voglio scrivere lo stesso, le mie forse sarannno banalità ma non riesco a non tirarle fuori..
inutile dire che le tue parole, scritte su questa pagina digitale, abbiano scavato un solco profondissimo nella mia mente e nella mia anima...
è difficile anche spiegare come dentro ti salga una strana rabbia condita da tanto dispiacere, ma anche voglia di reagire di starvi vicina (anche se solo moralmente purtroppo), di darti forza, di dirti che purtroppo queste cose succedono, e quando accade bisogna rimboccarsi le maniche, essere forti per sè e per le persone che ti stanno vicine, ma soprattutto per LUI!
tu sei una persona speciale, e stavolta ti siprospetta una sfida dura, proprio perchè sei il "supercapofamiglia":quella di affrontare con Syd la cura e non farti vedere mai triste, solo forte e deciso..sono sicura che saprai vincerla, tenendo duro, con la tua forza d'animo e il tuo coraggio..
mi raccomando..per qualsiasi cosa (è strano dirlo ma è davvero così), io e tutti noi ci siamo, per sfogarti, per parlare, anche se ti va di mandare a quel paese qualcuno, ci siamo!
ti abbraccio forte forte forte..
rob

Pè, ho appena letto il tuo messaggio e so che hai fatto bene a scrivere, a sfogarti. Io non ci sono passato e non ho l'esperienza diretta x dirti cosa si fa' in questi casi. Posso però darti il mio incoraggiamento, posso dirti di "tenere duro", di non mollare. E spero che il nostro sostegno ti aiuti a reagire. Sfògati quando e come vuoi: qui sopra c'è sempre e cmq qualcuno ad ascoltarti. Quando puoi/vuoi, come ha suggerito sofia, vi veniamo a trovare. Dai, che tutto si supera!

sto a letto x l'operazione quindi ale sta scrivendo x me.
Mi dispiace tanto x la notizia ma sono sicura che andrà tutto bene. Ti sono vicina anch'io

flavs

sono vicino al bambino. preghero' un po' per lui. cerchero' di pregare con fede, è difficile avere fede, ma ci dobbiamo provare ad averla cosi' possiamo chiedere ed ottenere.

OGGI HO IMPARATO UNA PAROLA NUOVA...
CHE BRUTTA LA LINGUA ITALIANA CHE AD OGNI PAROLA
ASSOCIA PER FORZA SEMPRE E COMUNQUE QUALCOSA...

CHE POI ESISTE DAVVERO ANCHE QUANDO FA MALE
ANCHE QUANDO VORREMMO FOSSE SOLO UN RUMORE, SENZA UN SIGNIFICATO...

SE FOSSERO PAROLE ANCHE I SUONI DI UN ORCHESTRA
PROBABILMENTE CERTE PAROLE NON ESISTEREBBERO PER NIENTE
E A NESSUN ACCORDO MUSICALE SAREBBE MAI ASSOCIATO QUALCOSA...

CHE POI ESISTE DAVVERO ANCHE QUANDO FA MALE
ANCHE QUANDO VORREMMO FOSSE SOLO UN RUMORE, SENZA UN SIGNIFICATO...

Grazie a tutti, grazie davvero di cuore.
Vi sento proprio vicini, malgrado i kilometri,
siete davvero fantastici..... grazie per le belle parole,
sapete quanto io vi voglia bene!
Ogni vostro messaggio è una potente carica che mi arriva dritta dritta e mi rafforza ulteriormente per affrontare "a muso duro"
questa cavolo di situazione, tranquilli, l'energia non mi manca,
(il mio soprannome avrà pure un fondo di verità no?) supereremo insieme questo triste episodio e una volta superato, per Syd rimarrà soltanto un ricordo che seppur triste, sarà col tempo certamente sbiadito.
A presto....
vi aggiornerò su queste righe....
S.P.eriamobene

ciao super peppe...
la vita ci pone cose da affrontare, pero' a volte e' ingiusta, vorrei avere io tutte le malattie che colpiscono i bambini, io sono forte, ma questo non e' possibile. anni fa un mio cuginetto e' stato operato a soli sei mesi per un male terribile, ma ora sta bene, a natale e' stato un pomeriggio con me e abbiamo disegnato un cavallo perche' a lui piacciono tanto.
ho le lacrime agli occhi.
non scendono.
bisogna avere forza.
le cose si affrontano frontalmente.
cerca di comunicare, di parlare dello paure, questo ti fara' ragionare su cio' che va bene, parla anche con il tuo principino, i bambini sono cosi' fragili, ma ci insegnano tanto.
scusami se ho utilizzato delle parole che probabilmente sono molto sciocche, ti abbraccio e ti sono accanto.
un abbraccio anche a tutti voi...

ciao Superpeppe...perdonami se non mi sono fatta sentire prima ma appena ho letto il tuo messaggio mi è crollato il mondo addosso..io non sono brava con le parole ma sappi che sto molto vicino con il pensiero a te e a tuo figlio e vi auguro con il tutto il cuore che andrà tutto bene e un giorno vi sembrerà che tutto ciò che state passando è stato un bruttissimo sogno..un abbraccio affettuoso ad entrambi..

Pè, scrivo solo x dirti che vi pensiamo e che speriamo di leggere notizie confortanti sul forum. Parlo anche per Pierpaolo, per mio fratello e per tutti quelli che non hanno scritto qui sopra ma che vi sono vicini. Oggi ho sentito sofia e anche lei ci tiene a farvi sapere che vi pensa.
Dai, tieni duro supereroe!

Ci siamo trasferiti definitivamente coi day hospital dal San Camillo al policlinico del Regina Elena "ematologia". In questi giorni stiamo facendo l'odissea tra un prelievo, una lastra, una tac etc... etc... domani sarà la volta di un'altra analisi che verrà fatta con una puntura al midollo spinale (almeno credo) e quindi sarà necessaria l'anestesia totale, ma gli elementi che hanno raccolto finora, sembrerebbero dire che ancora questo male per quanto brutto non stia così avanti e che seppur terrorizza la sola parola, sembrerebbe sufficiente una "piccola" chemioterapia per risolvere tutto...... ma intanto preghiamo e aspettiamo domani con quest'ultima analisi, poi ce lo diranno per certo. Intanto Syd reagisce con una forza e una personalità incredibile! Oggi per esempio, per la tac tutti eravamo convinti di non farcela senza l'ennesima anestesia totale (ha solo 5 anni) a convincerlo di passare sotto quel cilindrone rumoroso, invece lui dopo un pò di esitazione ha vinto la paura e ce l'ha fatta, restando immobile come una statuetta.
Sarà pure una forma di egoismo, ma io credo comunque che in questi giorni, vedendo coi miei occhi (e non per "sentito dire") questo strano e triste "mondo parallelo" chiuso dentro quelle mura, ho perso ogni diritto di lamentarmi e anzi, ringrazio Dio per quel """poco""" che mi ha mandato!!
Prego solo affinchè mi resti questa forza e determinazione, per affrontare quello che si prospetta "a muso duro" con la stessa carica che ho adesso, senza cedere mai e senza mai "abbassare la guardia".
Intanto, vi ringrazio davvero tutti!
Al prossimo aggiornamento.
Ciao
S.P.eriamobene

Ciao Pè, sono confortato dal fatto che Syd sta reagendo bene a tutto quello che gli succcede intorno. Non è semplice per un bambino della sua età, ma a quanto pare Syd è un ragazzino in gamba! E anche tu continua così, con determinazione!
La notizia che ci hai dato, e cioè che il male non sembra essere in fase avanzata, mi ha proprio sollevato. E' davvero una bella notizia, ma come hai detto tu, mai abbassare la guardia.
Quando vuoi/puoi, tienici aggiornati sull'esito delle analisi di domani.
Come dici tu
S.P.eriamobene

Meno male,una notizia "positiva",superpè,vi penso sempre,a te,e a
tutta la tua famiglia.Al regina elena sono bravi,mia zia è stata lì a farsi curare,sono stati bravi,é andato tutto bene.
Poi tu sei un superpapà e syd trarrà giovamento da questo,dal ttuo sorriso.Saluti anche alla mamma e a nansy sofia

Ciao Superpeppe, non so se ti ricordi di me ma ci siamo conosciuti ad Isola (cena del sito). Seguo (purtroppo) poco il sito ultimamente, ma quando ho letto il tuo pensiero non potevo non inviarti un grande abbraccio. Vedrai che andrà tutto bene, l'importante è sapere che hai tanti amici che pregano per il tuo bimbo e per te!!!
Ti saluto, ciao grande

Emanuele

i bambini sono forti,il tuo è un SUPERBAMBINO...e ti stupirà per la sua capacità di reagire a questa cosa! Un abbraccio

Ciao ragazzi! (Certo che mi ricordo Ema! Magari forse potrei dimenticarmi il viso, ma il nome si di certo, eravamo anche seduti vicino).
Purtroppo per colpa dei postumi febbrili non gli hanno potuto fare l'anestesia totale per il prelievo di sto cavolo di midollo, la cosa è quindi rimandata a lunedi, lo hanno comunque tenuto tutto il giorno con una flebo, apposta per cercare di migliorare il post febbre, se lunedi cesserà la tosse sarà pronto per il piccolo intervento che servirà da quello che ho capito, a mò di spareggio per determinare il tipo di chemioterapia da somministrargli.....
staremo a vedere, intanto ripeto quanto già detto:
Con quello che ho visto e che continuo a vedere la dentro,
..trasfusioni.... bimbi calvi... tristi... occhi spenti e rassegnati..... etc... etc... ho perso ogni diritto di lamentarmi e sentirmi perseguitato!!!
E continuo a ringraziare DIO!
Siamo forti e fiduciosi!!
Ma, forse molti di voi nemmeno lo conoscono il mio Syd!
Eccolo, nella foto di un anno fà mentre picchiava gli Amichetti del forum romano del vassoiofreddo, durante il concerto di Andrea Ra... Titti e Rizla...ma anche voi tutti, preparatevi, se Dio lo vorrà, appena si saranno calmate le acque ci si rivedrà tutti da Ra.
(che mi chiama tra l'altro almeno una volta al giorno).




Grazie cari miei per la vostra partecipazione.
E'davvero presente... palpabile....
e continua a darmi energia!!!
GRAZIE!

Già te ne avevo parlato... cmq ecco la canzone di Corrado, "L'elettricista".....

Clicca qui sopra col destro e fai "salva con nome"

ciao peppe,
so massimiliano, il fratello di alessandro. Ti mando un abbraccio fortissimo per il piccolo Syd.
Ti sono "vicino".... tieni duro e sì ottimista e positivo!
a presto
massimiliano

Grazie Mà! Grazie a tutti!
Le ultime:
Lunedi gli hanno fatto il prelievo del midollo osseo per analizzare anche questo, non nascondo che fino all'ultimo speravo in uno sbaglio.... che ne sò... un errore... ci siamo sbagliati....
Invece oggi mi hanno telefonato:
Martedi deve iniziare la chemioterapia.

Dai Pè, che Syd è un bambino in gamba. Vedrai che saprà superare anche quest'altra sfida.

P.S. Ma il dottore che lo segue è ancora quel medico di cui mi avevi parlato? (quello appassionato di musica)

[Modificato da Epicureo.d.Lisera 29/04/2006 11.43]

No, non più, quel medico era il chirurgo pediatrico del San Camillo, ora stiamo di fatto al policlinico (via Benevento) nel reparto di ematologia a cura del prof. Mandelli. Perchè sembrerebbe che per il caso specifico, siano i più preparati... c'è gente che viene da ogni parte d'Italia. Sicilia...Lecce... L'altro giorno c'era una ragazz...ina con la maglia di pallavolo con su scritto "Fontana Liri"!!! ((??????))
Noi quindi siamo tutto sommato """""""fortunati""""""" perchè almeno stiamo già a Roma.
Alla prossima.
aS.P.ettandomartedi

che meraviglia di bambino!
Un abbraccio fortissimo, spero che le cose vadano sempre meglio.

scusami per la fretta.

Ciao Pè, scusami se non mi son fatto vivo fino ad adesso ma non ho il collegamento a internet ed il server della scuola è stato giù fino alla settimana scorsa.
Sappi che questi momenti sono quelli che ti costringono ad essere super e ti fanno capire tantissime cose; cose che fino ad oggi non ti sfioravano neppure per l'anticamera del cervello.
Io non sono abituato a esternare dolore e tristezza per cui non scriverò nulla ... però sappi che ti sono vicinissimo più di quanto tu non creda e se ti serve qualcosa sarò molto contento di aiutarti in privato.
Sono sicuro che alla fine di questa storia tu e il tuo bimbo ne verrete fuori da supereroi.
Un bacio al piccolo SYD.

zio, rieccomi qua... solo per dirti che vi penso spesso...
rob

Ciao uagliù....
Grazie a tutti indistintamente....
non faccio nomi, oso sbilanciarmi e dico TUTTI perchè sento comunque i vostri pensieri.
Provo a mettermi nei panni di chi legge il forum e mi conosce (ma non solo)quindi credo sia doveroso l'aggiornamento di tanto in tanto...
Martedi scorso, la prima è andata..... dovrà farne una ogni 15 giorni,
(il minimo che serve) e comunque, è tosta, è proprio tosta!!!
Due aghi infilati alle braccia, pianto vomito, disperazione totale anche per il dolore
(dentro sta roba brucia... gli ha arrossito tutto il braccetto).
E assistere impotenti a quello "spettacolo" è davvero atroce!
Una tortura!
Ma dal momento in cui dovrà farne """soltanto""" una ogni 15 giorni,
sti cavoli.... si supera tutto.
Avevo promesso ai pargoli che anche quest'estate ci saremmo spaccati di mare e piscina tutti i giorni aL Venezia, ma invece, la triste notizia: NIENTE SOLE!!!
Con la chemioterapia, (e chi lo sapeva?) se si prende il sole si corre il rischio di macchiarsi la pelle in modo irreversibile...... Eccheppalleeeeeeeeee!!!! Ci manca solo il chirurgo plastico a storia finita! Meglio non rischiare, per carità! Vorrà dire che quest'anno ci "spaccheremo" di montagna & affini.... mia cara PATRIA CIOCIARIA e nello specifico "Campr'" quest'estate preparati a riaccogliere il tuo figliol prodigo & family.
Intanto a lui gli rode sempre e chiede sempre quando ci deve riandare (è rimasto un pò traumatizzato, anche se noi ci sforziamo di far sembrare tutto come una cosa "normale" che fanno tutti..... "La vita è bella" insegna!)
Ovviamente nessuna lamentela però!
Se ripenso ai ragazzini che stavano ai lettini vicino a Syd
(loro devono fare tutti i giorni la terapia e ci vengono da tutta Italia!!!!) posso dire che anche se lui è il più piccolo di tutti, è forse però il più """"""fortunato""""""
(sembra infatti che sto male prenda solo ai grandicelli e solo una volta su un milione circa, colpisca bambini così piccoli.) (che culo eh?)
E va bè.....
A presto cari miei!
A presto.
S.P.eriamobbbbene

Dai pè, ora ci siamo... il tuo è l'approccio giusto: cerca di non fargli pesare tutta la situazione, magari mettendola anche un po' sullo "scherzo" (come dici tu, la "vita è bella" insegna....).
X st'estate, allora vorrà dire che ci incontriamo in ciociaria! Organizziamo una bella rimpatriata con tutti i ragazzi del sito e non!

Stranamente non trovo parole, non riesco a fare uno dei miei soliti discorsi giudicati da stefano fuori dal mondo e fuori dalla realta', il mio pensiero vi e' accanto, ci vuole allegria sempre anche nella sofferenza, il sole ci sara' per molti millenni ancora e dunque questa sara' solo un'estate alternativa e potresti dire a syd che ci sono persone a cui non piace il sole e l'aria aperta come me! sono troppo scura di carnagione per adorare l'abbronzatura! scherzo. siate forti. la vita e' intensa. la vita e' bella!

un abbraccio fortissimo!!!!

saluti per tutti voi!