Grazie Gigi spero di resintirti.

auguri volanti a tutti dal vostro alatone:)

Buon anno a tutti!!!!!!!!!!!!

Ciao ragazzi come state? avete passato bene le ferie?

Si ricomincia!!!!

io già ripreso questo settimana!!!

ehyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyy, sveglia ragazziiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii, il panettone e gli struffoli vi hanno tramortito!!?!?!?!?!!?!?!?!?un abbraccione a tutti voi!!!!

Ah eccole è tornato uno...........

gioventu', mi hanno chiamato a fare la visita dal medico legale all'inps per l'assegno/pensione invalidità. al patronato mi hanno gia' smontato dicendomi che non mi daranno nulla perche' "sono ancora in piedi". qualcuno di voi c'e' stato?un abbraccio e fate i bravi!:)

Ei ragazzi nessuno c'è?? purtroppo io Alatone non so che dirti certo è che in Italia ci si può aspettare questo e altro.......

visita fatta. staremo a vedere. so solo che ho visto che il medico sottolineava un referto abbastanza datato in cui c'era scritto "leggera miotonia"...ecco, ho pensato, hanno trovato il cavillo....leggera un paio di ciunfoli (per usare un eufemismo)....

[POSTQUOTE][QUOTE:115290842=alao76, 18/01/2012 11.45]visita fatta. staremo a vedere. so solo che ho visto che il medico sottolineava un referto abbastanza datato in cui c'era scritto "leggera miotonia"...ecco, ho pensato, hanno trovato il cavillo....leggera un paio di ciunfoli (per usare un eufemismo)....[/QUOTE][/POSTQUOTE]


Ciao a tutti,
caro alato sai già quale percentuale d'invalidità ti hanno dato?
Ho pensato anch'io di fare domanda quindi da curioso...
A presto.
Gigi.

Ciao gigi benvenuto!!!

Se ti va raccontaci un po di te.

Ciao a tutti!
Mi presento, ho 36 anni. "Sembra" che io non sia affetta dalla malattia, ma mio padre e mkio fratello lo sono.
Sono entrata in questo forum per avere più informazioni e dati...sono complatamente persa! diciamo che l'ignoranza in cui versa il nostro paese per quanto riguarda la malattia, da i brividi e a questo si aggiunge la capacità di rendere tabu una malattia nelle famiglie del sud in particolare. Insomma per essere breve, ho sempre vissuto la mia vita sapendo di non essere affetta dalla malattia e soffrendo e cercando di aiutare chi purtroppo l'aveva nella mia famiglia. Un anno fa, un cugino ha scoperto di esserne affetto a quasi 40 anni!!!!!! perfetto...finalmente sono uscita un po' dall'ignoranza ed ho iniziato ad informarmi....insomma, soluzione, può darsi che io ce l'abbia e che probabilmente, essendo autosomica dominante, l'ho passata a mia figlia; non solo, può essere che io sia solo portatrice, ma nonostante ciò l'abbia passata a mia figlia. Sto cercando un centro per fare il test del DNA ma mi trovo in Portogallo e sembra che le cose stiano anche peggio che in Italia!!!! sono un po' confusa...
Avevamo intenzione di avere un altro figlio, ma ovviamente fino a sapere qualcosa di piu' sicuro...non ci azzardiamo!!! e intanto il tempo passa, tra visite inutili, medici incompetenti e un mare di soldi spesi inutilmente.
Nonn so se qualcuno può darmi informazioni sull'attendibilità del test genetico e dove sarebbe possibile fare un tipo di fecondazione assistita che limiti i danni eventuali!
vi mando un forte abraccio e vi faccio i miei complimenti per aver dato vita e per sostenere questo forum che davvero aiuta tante persone a non sentirsi sole e solo con la voglia di nascondere una malattia che non hanno nessuna colpa ad avere!!!

un benvenuto a "gigi" e a "viajera" e grazie per averci scritto.
per "gigi": io ho fatto una prima visita all'inps per la questione pensionistica e me l'hanno rigettata senza dirmi il punteggio, anzi mi hanno scritto che sono completamente abile a una vita normale e a lavorare tranquillamente. ovviamente sto facendo ricorso. inoltre, ho avuto un'altra chiamata per la questione invalidità civile della 104 ma siccome mi hanno chiamato un giorno prima e per motivi miei non potevo andare, mi richiameranno tra tre mesi. sta a te decidere se farla o meno, come ti senti e se credi che tu ne abbia diritto.
per viajera: la massima esponente della genetica italiana è la dottoressa Tupler che tutti qui conosciamo e abbiamo consultato. io mi sento solo di consigliarti di andare da lei, non fa niente che sei in portogallo, con l'aereo si fa presto. meglio cosi' che rischiare un figlio malato o una fecondazione assistita inutile. pensa te che entrambi i miei genitori sono portatori sani e io sono nato malato e mia sorella apparentemente no!un abbraccio a tutti voi e scrivete scrivete scrivete!!!:)

Ciao a Tutti.
X Viajera :
Se sei in Portogallo puoi contattare a questa mail (Manuel.Cabral@fshd-europe.org) l'associazione FSHDEUROPE dove potrai sicuramente avere tutte le informazioni di cui hai bisogno.

E poi, auguri per la festa della donna alle donzelle che bazzicano il forum ......... anche quelle che non si dichiarano.

Giusto ?

Grazie mille ragazzi!grazie per avermi risposto. Tenterò le vie proposte e ovviamente vi terrò aggiornati. E inoltre cercherò di suggerire a mio padre e a mio fratello di entrare nel vostro forum che oltre ad essere una iniziativa encomiabile è un posto per non sentirsi soli e a volte totalmente abbandonati.
Grazie ancora.

Ragazzi che brividi nel leggervi!!!! bravi alato e Pavel grazie di tutto spero che questo forum diventi sempre più conosciuto e forte ed accolga tutti gli alatio angeli che vogliono farne parte!!!!

Grazie oggi ancora una volta so di aver fatto la cosa giusta!!!

Addirittura dal Portogallo!!!

Benvenuta ovviamente anche a Viajera!!!

alato76, 08/03/2012 08.14:

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un benvenuto a "gigi" e a "viajera" e grazie per averci scritto.
per "gigi": io ho fatto una prima visita all'inps per la questione pensionistica e me l'hanno rigettata senza dirmi il punteggio, anzi mi hanno scritto che sono completamente abile a una vita normale e a lavorare tranquillamente. ovviamente sto facendo ricorso. inoltre, ho avuto un'altra chiamata per la questione invalidità civile della 104 ma siccome mi hanno chiamato un giorno prima e per motivi miei non potevo andare, mi richiameranno tra tre mesi. sta a te decidere se farla o meno, come ti senti e se credi che tu ne abbia diritto.
per viajera: la massima esponente della genetica italiana è la dottoressa Tupler che tutti qui conosciamo e abbiamo consultato. io mi sento solo di consigliarti di andare da lei, non fa niente che sei in portogallo, con l'aereo si fa presto. meglio cosi' che rischiare un figlio malato o una fecondazione assistita inutile. pensa te che entrambi i miei genitori sono portatori sani e io sono nato malato e mia sorella apparentemente no!un abbraccio a tutti voi e scrivete scrivete scrivete!!!:)

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Caro alato, grazie per la tua risposta. Permetto che in materia sono ignorante... Ho letto qualcosina in rete e vedendo che la malattia avanza, ho pensato di documentarmi meglio. Nel mio caso mi rendo conto che faccio sempre più fatica a camminare, ho il piede cadente quindi devo stare attento a non inciampare, le mie ginocchia sono spesso sbucciate... ma ho le ossa molto forti!!
P.s. un abbraccio a tutti.

Coraggio gigi siamo tutti con te!!!

:)

Caro Gigi, ti consiglio il centro clinico "nemo" al niguarda - milano. li' c'e' la dottoressa gorni, giovane e preparatissima. sicuramente avrai fatto esami vari, del dna e biopsia no?
un abbraccio dal vostro alato

ma vi capita che vi fanno male anche le mani...ma proprio tanto?o mi sta venendo pure l'artrosi:)???????eeheheheh

un abbraccio a tutti!