Salve allego la lettera di richiesta fatta alla mailing list della Faip ieri mattina:

From : faip-onlus@yahoogroups.com
To : faip-onlus@yahoogroups.com
Cc : raffaelegoretti@libero.it
Date : Wed, 18 Jul 2007 08:35:14 +0200
Subject : [faip-onlus] Stiamo cercando di capire la posizione della FAIP sul Vertical - Congres?????????????????

> Salve, sono Silvestrin Pier Giorgio, titolare di Lydda Wear ( abbigliamento
> ed accessori per chi è seduto in carrozzina - www.lyddawear.com).
> Scrivo alla FAIP quale rappresentante delle associazioni di
> para-tetraplegici esistente in Italia. Abbiamo ricevuto da Vertical -
> Congres, la richiesta di sponsorizzazione del congresso ( tale richiesta
> ovviamente sarà, presumo, stata inviata anche a molte altre ditte di ausili
> ortopedici) ci siamo però fatti alcune domande all'interno dell'azienda che
> hanno trovato delle risposte vaghe e confuse. Abbiamo quindi pensato di
> rivolgerle ufficialmente alla FAIP.
> 1- Come mai le richieste di iscrizione al congresso arrivano da un portale
> come "Disabili.Com" che tratta si di disabilità, ma nel senso generalista
> del termine e non dalla FAIP o da nessun altra associazione di
> para-tetraplegici?
> 2- La Faip appoggia tale iniziativa?
> 3- Se SI o se No come mai?
> Credo che ricevere delle risposte chiare a queste domande possa in ogni caso
> portare un pò di chiarezza o se non altro a fugare dei dubbi che in ogni
> caso bene non fanno.
> Nel ringraziare anticipatamente per le risposte che ci vorrete dare,
> porgiamo Distinti Saluti.

La risposta ufficiale arrivata sempre ieri alle 22,05 è questa:

Gent.mo Silvestrin,
la sua domanda è pertinente, infatti la Fondazione Vertical non rappresenta nessuna persona para o tetraplegica organizzata in Associazione, ma rappresenta una sola persona con Lesione mIdollare che ne è Presidente a vita, Fabrizio Bartoccioni.
La Federazione ha espresso al tempo della nascita di questa Fondazione i prori dubbi e le proprie perplessità, ma siccome in Italia se uno non è d'accordo con un gruppo, ne costituiece un altro, la FAIP non appoggia e non si oppone a questa iniziativa, ma segue attentamente quello che succede e potrà succedere.
Noi siamo sicuri che il referente politico delle persone con lesione midollare e delle Associazioni che le rappresentano, è stato è e sarà la FAIP, in quanto presente operativamente in tutto il territorio nazionale.
Sulla scorta di questa convinzione stiamo organizzando una grande azione di pressione per la prima giornata nazionale dedicata ai diritti delle persone con Lesione midollare che si dovrebbe tenere il prossimo 4 aprile in molte realtà italiane contemporaneamente.
D'intesa con il Ministero della salute e con la Ministro Turco stiamo attivando un Forum permanente con la partecipazione di rappresentanti del mondo scientifico e professionale Italiano.
Le iniziative promosse dalla Fondaz. Vertical si preoccupano di evidenziare le informazioni scientifiche attivando un evento, ma non rispondono praticamente alle domande delle persone con L.M., possono essere utili per sollecitare conoscenza e informazione se sono ben fatte e ipotizzano scenari possibili.
Se visita il nostro sito provvisorio capirà più cose.
Grazie per l'interessamento e non è detto che non possiamo dialogare nel futuro.
Saluti
Cav. Raffaele Goretti
Presidente Federale

Potrebbe essere interessante ora aggiungere da parte vostra qualche breve spunto di riflessione.
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.....www.lyddawear.com...........per un abbigliamento accessibile.........

P.S.
ho allegato la firma, cosa che faccio in tutti i messaggi, onde evitare che poi nascano fraintendimenti iniziale sul mio nick, ribadendo il concetto che si è quà tutti per una causa comune, anch'io in famiglia ho una persona in carrozzina e se si arrivasse ad un risultato positivo per la cura della mielolesione sarei la persona più felice di questo mondo.

Egregio Sig. Silvestrin,

data talvolta l’incapacità culturale nel nostro Paese di valutare l’AUTONOMIA di alcuni enti non profit come la Fondazione Vertical che rappresento, in un sistema di complementarità con altre organizzazioni, trovo i Suoi quesiti poco opportuni poiché originati da un principio di dipendenza della Fondazione che non ha ragion d'essere.

Vertical è una Fondazione Nazionale che agisce sul territorio italiano in maniera INDIPENDENTE ed è aperta al confronto ed a concrete collaborazioni, allo scopo unico di finanziare la ricerca scientifica in materia di lesioni midollari.

Ho personalmente scritto al Presidente della FAIP Raffaele Goretti per chiedere cortesemente conferma della autenticità del contenuto trascritto da lei riferito. In caso di risposta affermativa, procederemo ufficialmente con un comunicato stampa di rettifica.

Saluti
Fabrizio Bartoccioni

Scusa se mi permetto Fabrizio...ma se Vertical agisce in autonomia xò allo stesso tempo ha piacere di confrontarsi e/o
collaborare concretamente con altri enti xkè non vi siete mai
dati (Vertical e FAIP)l'opportunità di unirvi e collaborare
almeno una volta ,allo scopo unico di finanziare la ricerca scientifica in materia di lesioni midollari??
In fondo x quanto le idee ed i modi di agire possono essere diversi, alla fine, ciò ke veramente conta è l'essere UNITI
in un progetto ke potrà dare benefici a TUTTI.
Invece, a me sembra,ke ognuno segue il proprio percorso e mi può stare pure bene ma non ha più molto senso se lo scopo alla fine è lo stesso x ciascuno di Noi, quindi xkè non partire TUTTI assieme ed incontrare altri a metà strada sino ad arrivare all'obbiettivo TUTTI assieme??

Forse ci sono cose ke non so, ke non sono sicuramnte di mia competenza ma anke uno stupido capirebbe ke ultimamente c'è troppa competizione e poca unicità fra enti ke alla fine si battono seppure ciascuno a modo loro, x la stessa causa.

Giovanna Guadagno(una delle tante voci del "coro")

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Scritto da: Fabrizio Bartoccioni 19/07/2007 18.58
Egregio Sig. Silvestrin,

..... trovo i Suoi quesiti poco opportuni poiché originati da un principio di dipendenza della Fondazione che non ha ragion d'essere.

Saluti
Fabrizio Bartoccioni

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Salve sig.Fabrizio,i miei quesiti possono sembrare poco opportuni ma sono domande che in molti si sono posti e che pochi hanno fatto ed aggiungo purtroppo. Vertical è una struttura indipendente e questo, personalmente, a me va benissimo, quello che io auspico al fine di raggiungere un miglioramento della vita del mieloleso è che possa esserci una collaborazione con la Faip per poter fare fronte comune.
Se per forza di cose l'unione non ci dovesse essere pazienza, ognuno proseguirà per la sua strada, sarà allora il tempo a decidere su chi aveva ragione.

Cordialmente Auguro a TUTTI VOI un Buon Lavoro.
P.S.
Il comunicato stampa emesso dalla fondazione comunque mi sembra un buon inizio.

Riporto quest articolo che ho appena finito si pubblicare su tuttinpiedi, così caro lidda esprimo anche quà la mia opinione sul vertical congress.

Caro lydda, innanzitutto ti faccio notare che ancora non hai espresso la tua opinione in merito al vertical congress, infatti nel tuo ultimo post commenti il comunicato stampa e non il suddetto congresso. Poi perchè dici che è più importante la mia di opinione, se hai come dici anche tu un disabile in casa, siamo sullo stesso piano non trovi?
Comunque la mia opinione sul vertical congress, è positiva non fosse per altro, che è il segnale che qualcosa si muove, lentamente ma si muove a dispetto di tante altre associazioni, specie quelle nazionali che in 22 anni di attività hanno ancora un sito provvisorio ( pensa un pò ), perchè meravigliarsi poi, se oggi c'è gente ke deve pagarsi i farmaci come il liryca, pagarsi degli ausilii e ci manca poco anche i cateteri.Tutto questo perchè la grande associazione che si spande su tutto il territorio nazionale, è stata, è, è sarà l unica che ...
E ancora dici a me di iniziare a muovermi da solo, e chi ti dice che non lo faccio, guarda che io i miei diritti, li ho fatti e li faccio valere, è solo che vorrei che tutti noi avremmo più diritti e più certezze, appunto come dici tu, per migliorare la vita dei lesionati midollari.Riguardo all' unità penso che non ce ne sia bisogno, in fondo meglio un gruppo piccolo e unito che vuole le cose veramente, piuttosto che grandi associazioni che stanno lì ferme.E poi c' è spazio per tutti, per chi lavora seriamente e onestamente e chi invece cerca di lucrare il più possibile sulla pelle della povera gente.
Infine voglio spendere due parole per fabrizio, in 4 anni che leggo e scrivo su midollo spezzato e frequento " l' ambiente", su di lui ne ho sentito di tutti i colori. Da tutti criticato ( me compreso, anche se le mie critiche sono state fatte sempre e solo allo scopo di spronarlo ), e osteggiato, per prenderne il posto, o l' idea ... basta guardarsi in giro per capire ... adesso si vedono i primi risultati di chi nonostante tutto e tutti continua per la sua strada, che dire ? Auguri !!!

e come sempre anche le discussione che dovrebbero "costruire" s infrangono contro il muro di gomma dei 137 o 138 iscritti. azzo... a voi non vi smuove neanche un frana che v arriva addosso.

complimenti.

Questa mattina ho postato al presidente Faip Cav. Goretti una serie di mie considerazioni:

From : faip-onlus@yahoogroups.com
To : faip-onlus@yahoogroups.com
Cc : raffaelegoretti@libero.it
Date : Tue, 24 Jul 2007 07:53:10 +0200
Subject : Fw: Re:[faip-onlus] Stiamo cercando di capire la posizione della FAIP sul Vertical - Congres?????????????????

> Salve, sono Silvestrin Pier Giorgio, titolare di Lydda Wear -abbigliamento ed accessori per chi è seduto in carrozzina - www.lyddawear.com
> Desideravo ringraziare il Sig. Raffaele Goretti per la sua solerte risposta ai miei quesiti e ringraziare il Sig. John Fischetti per avere postato il comunicato di risposta fatto alla mia prima richiesta di informazioni alla Faip emesso da Vertical.
> - personalmente stavo attendendo che qualche altra persona di questa mailing - list postasse il comunicato di Vertical che trovo un buon inizio di dialogo al fine di fare fronte comune nella lotta al miglioramento della qualità della vita del lesionato midollare-
> Sarebbe interessante ora capire, alla luce del comunicato stampa fatto da Vertical, come intende agire la Faip dal momento che come appunto si evince dal sottoriportato comunicato, Vertical auspica l'apertura di una fase di dialogo costruttivo con la Faip e che Vertical stesso ritiene la Faip l'organizzazione nazionale preposta alla tutela e al supporto di tutte le persone con lesione midollare.
> Mi permetto di segnalare tre link relativi a pensieri di persone che hanno espresso la loro opinione nei tre forum di riferimento (o per lo meno formati da utenti mielolesi), le persone non sono molte ma le letture sono abbastanza.
> www.tuttinpiedi.it/public/forum/viewtopic.php?t=3258 forum di Tuttinpiedi
> freeforumzone.leonardo.it/viewmessaggi.aspx?f=832&idd=588 forum di Vertical
> midollospaccato.forumfree.net/?t=18269536&st=0 forum di Midollospaccato (forum nato da una scissione di altri forum e questo la dice lunga sul fatto che comunque in rete non mancano i modi per aggregarsi e discutere).
> Un Cordiale Saluto e un Ringraziamento anticipato a quanti vorranno intervenire in questa discussione.
>
> ----- Original Message -----
> From: John Fischetti
> To: faip-onlus@yahoogroups.com
> Sent: Monday, July 23, 2007 7:05 PM
> Subject: Ogg: Re:[faip-onlus] Stiamo cercando di capire la posizione della FAIP sul Vertical - Congres?????????????????
>
>
> Per completezza di informazione riporto il comunicato stampa della
> fondazione vertical riferito alla risposta inserita in questa
> mailing list da Raffaele Goretti. Interessante la conclusione che
> sembra prospettare un possibile avvicinamento.
>
> *****
>
> Comunicato del 20/07/2007:
>
> La FAIP è un importante riferimento politico, ma la Fondazione
> VERTICAL è altra cosa.
>
> Il campo di azione di "VERTICAL - Fondazione Italiana per la Cura
> della Paralisi ONLUS" non è limitato alle sole iniziative enunciate
> dal Cav. Raffaele Goretti, Presidente FAIP (Federazione Associazioni
> Italiane Para-tetraplegici ONLUS), con lettera di risposta al Sig.
> Pier Giorgio Silvestrin del 18/07 c.m., ma va a collocarsi in un
> progetto globale di prevenzione, sensibilizzazione e finanziamento
> della Ricerca Scientifica mirato all'eccellenza.
>
> La valutazione dei criteri medico scientifici è di respiro
> internazionale e l'eventuale beneficio sarà messo a disposizione
> dell'intera comunità e non solo del singolo.
>
> VERTICAL riconosce il ruolo politico e funzionale della FAIP ma si
> differenzia dalla stessa per natura giuridica e per scopi
> istituzionali in quanto vuole curare e non rappresentare le persone
> colpite da lesione midollare.
>
> I dubbi e le perplessità sollevate dal Presidente Cav. Raffaele
> Goretti sono legittime ma ciò non deve sconfinare in giudizi
> infondati e lesivi dell'onorabilità e del buon nome delle persone.
>
> In Italia l'associazionismo costituisce un diritto tutelato
> costituzionalmente, le persone hanno la possibilità di credere e
> procedere verso obiettivi comuni attraverso progettualità differenti.
>
> A tal proposito si rappresenta che il Presidente Fabrizio
> Bartoccioni non ha mai espresso disaccordo con "il gruppo" ne
> tantomeno ne "ha costituito un altro" per scissione.
>
> Con il presente comunicato, VERTICAL si auspica l'apertura di una
> fase di dialogo costruttivo con la FAIP che ritiene essere senza
> alcun dubbio l'organizzazione nazionale preposta alla tutela e al
> supporto di tutte le persone con lesione midollare.
>
> VERTICAL si rende infine disponibile a sottoscrivere un protocollo
> d'intesa con la FAIP per un nuovo e sinergico approccio che abbia
> come scopo il raggiungimento di una maggiore incisività Scientifica
> e Politica in tema di lesioni midollari, su tutto il territorio
> Nazionale.
>
> Ufficio Stampa
> VERTICAL - Fondazione Italiana per la Cura della Paralisi ONLUS

La risposta del Cav.Goretti non è tardata ad arrivare:

Gent.mo Silvestrin,
l'occasione fornitaci dalle sue domande è servita efficacemente per un chiarimento importante fra realtà diverse ma che hanno l'obbligo di percorrere pezzi di strada insieme.
L'impegno della Fondazione Vertical-Onlus nell'affrontare i temi della ricerca, può essere finalizzato a far crescere la consapevolezza nelle persone con lesione midollare dei propri diritti, che i materia di ricerca diventano fondamentali per la qualità della vita di queste persone e delle loro famiglie.
La FAIP è impegnata a raccogliere i diversi ambiti di interesse che si occupano delle persone con L.M. per poter veicolare la pressione politica verso una maggiore visibilità dei bisogni e dei diritti delle persone con L.M..
E' un buon avvio, l'apertura della Fondazione è un segnale importante che raccogliamo conpiacere e con l'impegno di tramutare le parole in fatti.
Buone ferie a tutti.
Cav. Raffaele Goretti